Background: A population-based database of inflammatory bowel disease (IBD) patients is invaluable to explore and monitor the epidemiology and outcome of the disease. In this context, an accurate and validated population-based case definition for IBD becomes critical for researchers and health care providers.
Methods: IBD and non-IBD individuals were identified through an endoscopy database in a western Canadian health region (Calgary Health Region, Calgary, Alberta). Subsequently, using a novel algorithm, a series of case definitions were developed to capture IBD cases in the administrative databases. In the second stage of the study, the criteria were validated in the Capital Health Region (Edmonton, Alberta).
Results: A total of 150 IBD case definitions were developed using 1399 IBD patients and 15,439 controls in the development phase. In the validation phase, 318,382 endoscopic procedures were searched and 5201 IBD patients were identified. After consideration of sensitivity, specificity and temporal stability of each validated case definition, a diagnosis of IBD was assigned to individuals who experienced at least two hospitalizations or had four physician claims, or two medical contacts in the Ambulatory Care Classification System database with an IBD diagnostic code within a two-year period (specificity 99.8%; sensitivity 83.4%; positive predictive value 97.4%; negative predictive value 98.5%). An alternative case definition was developed for regions without access to the Ambulatory Care Classification System database. A novel scoring system was developed that detected Crohn disease and ulcerative colitis patients with a specificity of >99% and a sensitivity of 99.1% and 86.3%, respectively.
Conclusion: Through a robust methodology, a reproducible set of criteria to capture IBD patients through administrative databases was developed. The methodology may be used to develop similar administrative definitions for chronic diseases.
HISTORIQUE :: Il est inestimable de disposer d’une base de données en population des patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) pour explorer et surveiller l’épidémiologie et l’issue de la maladie. C’est pourquoi une définition de cas des MII en population, à la fois précise et validée, devient essentielle pour les chercheurs et les dispensateurs de soins.
MÉTHODOLOGIE :: Les chercheurs ont repéré les personnes atteintes ou non d’une MII dans une base de données d’endoscopies d’une régie régionale de la santé de l’Ouest canadien (région sanitaire de Calgary, à Calgary, en Alberta). Par la suite, à l’aide d’un nouvel algorithme, ils ont élaboré une série de définitions de cas pour saisir les cas de MII dans les bases de données administratives. À la deuxième phase de l’étude, ils ont validé les critères à la régie régionale de la santé Capital d’Edmonton, en Alberta.
RÉSULTATS :: Pendant la phase d’élaboration, les chercheurs ont élaboré un total de 150 définitions de cas de MII à l’aide de 1 399 patients atteints d’une MII et de 15 439 sujets témoins. Pendant la phase de validation, ils ont dépouillé 318 382 interventions endoscopiques et repéré 5 201 patients atteints d’une MII. Après avoir tenu compte de la sensibilité, de la spécificité et de la stabilité temporelle de chaque définition de cas validée, ils ont attribué un diagnostic de MII aux personnes qui avaient été hospitalisées au moins deux fois ou avaient reçu quatre réclamations de médecins ou deux contacts médicaux dans la base de données du système global des soins ambulatoires au moyen d’un code diagnostique de MII au cours d’une période de deux ans (spécificité 99,8 %; sensibilité 83,4 %; valeur prédictive positive 97,4 %; valeur prédictive négative 98,5 %). Ils ont élaboré une autre définition de cas pour les régions sans accès à la base de données du système global des soins ambulatoires, ainsi qu’un nouveau système de pointage qui permettait de déceler les patients atteints d’une maladie de Crohn et d’une colite ulcéreuse d’après une spécificité de plus de 99 % et une sensibilité de 99,1 % et de 86,3 %, respectivement.
CONCLUSION :: Grâce à une méthodologie solide, les chercheurs ont élaboré un ensemble de critères reproductibles pour saisir les patients atteints d’une MII dans les bases de données administratives. La méthodologie peut être utilisée pour élaborer des définitions administratives similaires de maladies chroniques.